Comunicare la patologia

Può essere difficile parlare con gli altri della psoriasi, dell’artrite psoriasica e delle difficoltà che queste malattie comportano nella vita quotidiana.

Potresti sentire il bisogno di nascondere le lesioni della malattia sotto i vestiti o con il trucco; è importante tuttavia che tu riesca ad accettarla per poter decidere serenamente se e quando parlarne con gli altri.

Diversi studi sottolineano come parlare della psoriasi e ricevere sostegno e supporto dagli altri riducano i livelli di stress a tutto vantaggio della qualità di vita e della gestione della malattia (ti ricordiamo che lo stress è uno dei fattori che contribuiscono ad aggravare i sintomi della psoriasi o dell’artrite psoriasica).

Di seguito alcuni consigli utili per parlare ad altri della malattia.

Informati

È importante che tu conosca la malattia e possa rispondere alle domande che gli altri ti porranno quando ne verranno a conoscenza. La psoriasi e l’artrite psoriasica sono patologie sulle quali c’è ancora poca informazione; ad esempio può essere utile spiegare che la psoriasi non è contagiosa, non è sintomo di scarsa igiene ed ha una componente ereditaria o che l’artrite psoriasica può favorire l’affaticamento (a questo proposito vedi la sezione dedicata ai falsi miti sulla psoriasi).

Più sarai informato sulla tua malattia, più ti sentirai sicuro e tranquillo nel parlarne ad altri.

Non incolpare te stesso

Potrebbe accadere che, nonostante tu provveda ad informare gli altri sulla malattia, alcune persone continuino ad avere pregiudizi verso la psoriasi e siano comunque portate ad allontanarsi da te.
Non è utile che tu ti senta in colpa per questo: la malattia non influisce sulle tue qualità caratteriali e sul tuo valore come persona.

Scegli le persone giuste

Scegli accuratamente con chi parlare della psoriasi e seleziona le diverse informazioni da condividere in base alle categorie di persone con cui interagisci. Un tuo collega di lavoro potrebbe avere solo bisogno di sapere che la malattia non è contagiosa e che non corre alcun rischio nello stare a contatto con te. Il tuo datore di lavoro potrebbe invece aver bisogno di conoscere le ripercussioni che la malattia ha nella tua vita quotidiana e quanto queste ti porteranno periodicamente ad assentarti. Condividi i vissuti associati alla malattia con il tuo partner o un amico intimo per avere conforto e sostegno emotivo.

Sii sincero e diretto nell’intimità

La psoriasi e l’artrite psoriasica possono comportare alcune difficoltà o fastidi nell’intimità (se ad esempio le lesioni sono localizzate in corrispondenza delle zone genitali o in quelle ad esse adiacenti o se l’artrite psoriasica causa difficoltà nei movimenti o affaticamento cronico). È importante quindi non solo che tu informi il partner della tua malattia, ma anche che condividi con lui/lei, in tutta sincerità, quali sono le cose che ti fanno stare bene e quali invece quelle che possono procurarti dolore o fastidio.

Le persone spesso non sono abituate a parlare di cosa le gratifica e cosa le disturba nell’intimità e invece dovrebbero perché ognuno ha esigenze individuali. La psoriasi è solo uno degli elementi: per tutte le coppie è sano e auspicabile parlare di come vivono la sessualità; non è scontato né automatico avere una buona intesa sessuale, occorre imparare a conoscersi sia che si abbia la psoriasi sia che non la si abbia.

Comunica apertamente le tue limitazioni

La psoriasi o l’artrite psoriasica possono limitarti in alcune attività a seconda delle fasi della malattia; se ti senti affaticato e ritieni che alcune attività non siano adatte a te non avere remore a comunicarlo agli altri. L’artrite psoriasica, ad esempio, può causare dolore e difficoltà in alcuni movimenti o affaticamento cronico; amici o conoscenti potrebbero non considerare questo quando pianificano o propongono attività da svolgere insieme. È importante che tu possa comunicare le tue limitazioni e trovare un compromesso che ti consenta di stare con gli altri rispettando al tempo stesso quelle che sono le tue esigenze.

Amicizia vuol dire reciprocità

Nel parlare ai tuoi amici della tua malattia e nel comunicare loro i problemi che la psoriasi o l’artrite psoriasica comportano nella tua vita quotidiana potresti aver paura di sentirti “malato”“non alla pari” perché più bisognoso di cure e attenzioni. È normale che questo possa accadere, ma ciò non vuol dire che tu non sia alla pari nei rapporti con gli altri. L’amicizia si fonda sulla reciprocità: le attenzioni e il sostegno che i tuoi amici possono offrirti per la tua malattia non sono attenzioni “a senso unico”. Anche tu avrai occasione di fornire loro supporto e ascolto in altre situazioni di difficoltà, in quelli che sono i loro problemi.

Bibliografia
  • Bhosle MJ, “Quality of life in patients with psoriasis”, Health and Quality of Life Outcomes 2006, 4:35.
  • Fortune DG et al., “Patients’ strategies for coping with psoriasis”, Clin Exp Dermatol. 2002 May;27(3):177-84.
  • Rapp SR et al. “Social coping strategies associated with quality of life decrements among psoriasis patients”, Br J Dermatol. 2001 Oct;145(4):610-6.
  • Uttjek, L. Nygren, B. Stenberg, and M. Dufaker, “Marked ˚ by visibility of psoriasis in everyday life,” Qualitative Health Research, vol. 17, no. 3, pp. 364–372, 2007.
  • M. Eghlileb, E. E. G. Davies, and A. Y. Finlay, “Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners,” British Journal of Dermatology, vol. 156, no. 6, pp. 1245–1250, 2007.
  • Solovan, C., Marcu M., Chiticariu, E., “Life satisfaction and beliefs about self and the world in patients with psoriasis: a brief assessment.” European Journal of Dermatology 24.2 (2014): 242-247.

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